Xót thương 2 bé mắc bệnh da khô vảy cá bị bạn gọi là ‘con ma”

Tại thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên. Đến thăm gia đình anh Trần Văn Tung (44 tuổi) và chị Nguyễn Thị Đào (39 tuổi), nhiều người không khỏi đau xót khi nhìn thấy hai đứa con anh chị mắc chứng bệnh lạ, khiến da khắp cơ thể bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên.

Hơn 12 năm qua, vợ chồng chị Đào đau đớn khi gánh chịu liên tiếp nỗi đau. Cháu đầu của anh chị là Trần Thị Phương Thảo (sinh năm 2005) sinh ra da đã bị khô ráp, nứt nẻ. Cũng chính vì cái hình hài “đáng sợ” ấy mà khi lớn lên, bé Thảo không được đến trường. Điều đó đã khiến nỗi khao khát được đến trường của em càng tăng lên gấp bội.

Em bảo với tôi: “Em Chi dạy cho con bảng chữ cái và cái số đếm, giờ con biết viết tên của mình và tên của bố mẹ rồi. Con thích được đi học, nhưng các bạn nhìn thấy con đều bảo con là con ma. Con sợ lắm”.

Nói rồi gương mặt Thảo lại xị xuống, hai hàng nước mắt rơm rớm như trực vỡ òa trên gương mặt của em. Giá như được lành lặn, bình thường giờ này Thảo đã cô học sinh lớp 7 chứ không phải lặng lẽ ngồi một góc nhà học từng nét chữ, nhận mặt từng con số qua sự chỉ dẫn của em gái lớp 4.

Thảo là một cô bé thông minh, dễ hòa đồng. Tuy nhiên với cái hình hài ấy, mà có lẽ cái ước mơ một lần được đặt chân tới lớp đối với em vẫn còn quá xa vời. Em vẽ ước mơ của em lên giấy, chính là gia đình nhỏ của mình nắm tay nhau đi chơi và em được cắp sách đến trường. Đôi mắt em lúc nào cũng xa xăm vô định, như muốn tìm kiếm sự yêu thương từ thế giới rộng lớn ngoài kia.

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, nỗi hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên chị lại nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân vợ chồng đều khỏe mạnh nên dù có sinh nữa con cũng sẽ không sao.

Anh chị quyết định sinh bé thứ 3, là bé trai Trần Hùng Minh (sinh năm 2014). Nhưng trớ trêu thay, tiếp tục lần nữa, chị Đào như ngã gục khi con chào đời mang  hình hài như chị gái.

Chị Đào đau xót tâm sự: “Sau khi cho các con đến bệnh viện huyện khám, các bác sĩ bảo chưa từng gặp trường hợp nào như vậy và khuyên vợ chồng tôi đưa cháu lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám. Tại đây, các bác sĩ bảo con tôi mắc chứng bệnh da khô vảy cá và là trường hợp hiếm gặp, không có thuốc chữa”.

Thương các con, muốn có tiền để tiếp tục tìm cách trị bệnh cho chúng, anh Tung bảo vẫn sẽ lên chỗ bốt Hàng Đậu làm xe ôm như mọi khi, nhưng chắc phải vài hôm nữa vì thời tiết đang hanh khô, da dẻ của hai đứa con anh lại nứt toác và chảy máu nhiều.

Trò chuyện với chúng tôi, chị Đào cứ nấc nghẹn ngào, chị thương cho 2 con phải hứng chịu nỗi đau đớn về cả thể xác lẫn tinh thần… Nhìn hai con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Đào đau đớn kể, suốt hơn 12 năm qua, vợ chồng chị chưa một ngày được trọn giấc, chưa một lúc nào nguôi ngoai nỗi đau cũng như tình thương yêu dành cho các con.

Căn bệnh của các con bác sĩ bảo không thể chữa khỏi, nhưng người làm cha làm mẹ vẫn không thôi hy vọng có một phép màu nào đó mang lại điều kỳ diệu cho các con của mình.