Cô bé đáng thương đó là Phạm Hoàng Minh (7 tuổi) mà chúng tôi đã gặp tại khoa Ghép tế bào gốc của Viện Huyết học - Truyền máu TW. Là bệnh nhân đã theo chữa trị từ lâu tại viện, lại có hoàn cảnh đặc biệt khi cùng lúc cả hai anh em là Hoàng Anh (9 tuổi) và Hoàng Minh (7 tuổi) đều mắc bệnh nên các bác sĩ ai cũng nhớ và thương xót cho cô bé. Căn bệnh khiến cô bé phải truyền máu và thải sắt theo định kỳ, nếu không em sẽ trở nên xanh xao, yếu ớt và gặp hàng loạt biến chứng như khuôn mặt biến dạng, gan lách to, suy gan … và cái kết là suy tim. 7 tuổi Hoàng Minh đang có cơ hội sống duy nhất là được ghép tế bào gốc, nhưng gia đình hoàn toàn không thể lo được kinh phí.
Mắc bệnh rối loạn đông máu, Hoàng Minh chỉ còn 1 cách duy nhất để cứu sống tính mạng là ghép tủy.
Nhưng số tiền hơn 400 triệu đồng, gia đình em không biết xoay sở ở đâu ra.
Là người trực tiếp điều trị cho em, BS. Vũ Hải Toàn - Phó giám đốc Trung tâm Thalassemia có những trăn trở cho ca bệnh này:.
“Cô bé bị beta thalasemia thể nặng và chỉ còn 1 phương pháp duy nhất là ghép tế bào gốc thì mới chữa khỏi căn bệnh này. Cái may mắn của cô bé Hoàng Minh là máu cuống rốn của em gái hợp với em nên có thể ghép. Tuy nhiên trừ hết các khoản chi phí bảo hiểm thanh toán, gia đình phải chi trả khoảng hơn 400 triệu cho ca ghép thế này”.
Sau lời chia sẻ của bác sĩ Toàn, anh cũng cho biết nếu như Hoàng Minh không được ghép sẽ là 1 điều rất đáng tiếc vì nguồn tế bào gốc là có rồi, nhưng kinh phí là điều mà gia đình và bệnh viện đang lo lắng vì không biết xoay sở ở đâu ra.
Thuận lợi của Hoàng Minh đó là tủy của em gái hoàn toàn trùng và có thể ghép được.
Nhưng hi vọng được cứu sống của em gần như bằng 0 bởi bố mẹ không vay ai được tiền.
Hơn ai hết hiểu được bệnh tình của con gái, bố của em anh Phạm Nam Trung ngồi buồn rầu tâm sự. Gia đình sinh được hai cháu là Hoàng Anh (9 tuổi) và Hoàng Minh (7 tuổi) thì cả hai anh em đều mang bệnh từ khi mới sinh ra nên cùng lúc phải đưa đến Viện Huyết học - Truyền máu TW truyền máu theo định kì. Bản thân anh là nhân viên bán xăng nhưng cũng đã phải nghỉ để lên viện chăm các con, vợ làm giáo viên mầm non cố lắm cũng chỉ đủ trang trải bữa ăn cho cả nhà . Gần đây vợ chồng anh chị tính sinh thêm cháu Kim Ngân với mong muốn lấy được máu cuống rốn của cháu để ghép cho hai anh chị và qua các kết quả xét nghiệm cháu Hoàng Minh là hợp và có thể ghép.
Trong gia đình không chỉ có Hoàng Minh bị bệnh mà anh trai của em là cháu Hoàng Anh (9 tuổi) cũng mang bệnh và cùng đi viện như em gái.
Hàng ngày nhìn hai con, bố mẹ đau đớn như bị cắt từng khúc ruột.
“Hai anh em cùng đi viện, cùng bệnh như nhau nhưng chỉ có Hoàng Minh có cơ hội ghép thôi em ạ. Ngày sinh cháu Kim Ngân anh chị đã gom góp những đồng tiền cuối cùng và phải thế chấp cả sổ hộ nghèo của ông bà để gửi lưu trữ tế bào gốc chờ ngày có điều kiện ghép cho con. Đến giờ số tiền ghép quá lớn anh chị cũng buốt hết ruột gan vì chưa biết tính sao cả. Muốn cứu chữa cho con lắm nhưng anh đã chạy vạy khắp nơi mà không hỏi vay ai được. Nhà ở trên quê anh cũng đăng bán rồi nhưng chưa có ai hỏi, dường như họ cũng mang tâm lí không muốn mua thì phải vì con cái anh bệnh tật như thế”.
Anh Trung kể chuyện trong tâm trạng không thể tồi tệ hơn được nữa bởi gần như mọi hi vọng như đóng sầm trước mặt. Cơ hội chữa khỏi bệnh cho con đang ở ngay trước mắt nhưng anh chị đã cố hết sức mà không thể làm gì được khác được, ngoài việc chờ đợi 1 điều kì diệu như trong câu chuyện cổ tích. Thương con, cô bé mới 7 tuổi còn muốn được đi học, được tới trường nhưng em chỉ còn 1 cách duy nhất để thoát khỏi căn bệnh nghiệt ngã là tiến hành ghép tế bào gốc.
Anh Trung vốn là nhân viên bán xăng nhưng phải nghỉ để lên viện chăm con. Vợ là giáo viên mầm non với đồng lương ít ỏi.
Hai bố con chờ đợi 2 phép màu để có thể cứu sống bé Hoàng Minh.
Cùng mang tâm trạng lo lắng và đầy trăn trở đối với ca bệnh của Hoàng Minh, chị Trương Thu Hằng - Cán bộ phòng CTXH, Viện Huyết học - Truyền máu TW tâm sự: “Chúng tôi tha thiết kêu gọi các mạnh thường quân ở khắp mọi nơi giúp đỡ để cháu có cơ hội ghép tế bào gốc. Cô bé còn nhỏ quá, lần nào chúng tôi đến thăm cháu cũng hỏi bao giờ thì bác sĩ chữa khỏi bệnh để còn về đi học”.
Mang trong mình căn bệnh phải sống nhờ máu người khác nhưng còn nhỏ quá nên Hoàng Minh chưa hiểu gì. Qua song cửa kính bệnh viện, em nhìn chúng tôi đau đáu như đợi chờ 1 ân huệ cho mình. Có lẽ là em đang đặt niềm tin nhiều lắm về một ngày không xa sẽ được bước ra khỏi đây và trở về nhà đi học… Chính là ánh mắt cô bé đã toát lên điều đó khi mà chúng tôi ai cũng nghẹn lòng.
Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:.
Anh Phạm Nam Trung (thôn Núi Đá, xã Quang Lang, huyện Chi Lăng, tỉnh Lạng Sơn).
Số ĐT: 0982.109.674.
