Hai anh em mắc bệnh xương thủy tinh vượt lên số phận

Về xã Hương Lâm (huyện Hương Khê, Hà Tĩnh) trong một ngày cuối tháng 8, tiết trời nồng nực, mưa nắng “đuổi” nhau như những cảm xúc đan xen của người viết bài khi được nghe kể về hoàn cảnh của hai em.

Căn nhà nhỏ nằm bám mép đường được tận dụng để mở thêm gian hàng bán đồ tạp hóa, đôi vợ chồng trẻ đón chúng tôi với những ưu tư phân định thể hiện rõ trên khuôn mặt.

Anh Lê Văn Mạnh (SN 1979, xóm 7, xã Hương Lâm), là bố của hai cháu bé – nhân vật mà chúng tôi muốn nói đến trong bài viết kể, năm 2004, từ tình yêu đôi lứa, anh kết hôn với chị Đinh Thị Thoa (SN 1982, người cùng xã). Sau cưới không lâu, đôi vợ chồng trẻ nhanh chóng đón tin vui vì sắp có thêm thành viên mới, những nhọc nhằn vất vả cũng dần tan biến.

“Vợ chồng em ngày đó mừng lắm anh ạ, nội ngoại ai nấy cũng vui, chúng em còn lập ra những dự định cho các con… nhưng rồi tất cả đều tan biến. Các con em sinh ra không được may mắn như những đứa trẻ khác, các cháu đều mắc căn bệnh quái ác cả”- giọng anh Mạnh nghẹn lại.

Năm 2005, vợ chồng anh chị sinh cháu trai đầu lòng, đặt tên là Lê Bảo Ngọc. Đến năm 2010, anh chị tiếp tục hạ sinh cháu Lê Nữ Yến Vy. Ngay từ lúc sinh ra, hai anh em Ngọc và Vy đều bị bệnh xương thủy tinh và não úng thủy, những ngày trôi qua là những ngày mà bệnh tật hành hành hai cháu.

“Mỗi lần mang thai em đều thấp thỏm lo âu, mỗi lần sinh con em lại đau cả thể xác lẫn tinh thần. Nhìn các con ngày ngày chiến đấu với bệnh tật mà em cứ day dứt…”, chị Thoa nghẹn ngào nói.

Nhiều lúc đôi vợ chồng trẻ đã rơi vào cảnh tuyệt vọng. Nhưng tình yêu vô bờ bến đối với các con đã không cho phép họ gục ngã, đầu hàng. Vì con thì chỉ còn một tia hy vọng dù nhỏ nhoi, đôi vợ chồng trẻ vẫn quyết tâm giành lấy. Kể từ ngày sinh con cũng là ngày mà đôi vợ chồng trẻ bắt đầu cho mình một “ hành trình” từ các bệnh viện trong Nam, ngoài Bắc. Một cuộc hành trình dai dẳng chứa đựng sự trách nhiệm, lòng yêu thương, niềm tin và hi vọng dẫu biết rằng phía trước sẽ còn lắm chông gai.

Từ ngày sinh ra đến nay, hai anh em Ngọc và Vy đã quen dần với những ca mổ, những phòng điều trị của các bệnh viện. Căn bệnh mà hai em mắc phải chữa trị không chỉ tốn kém mà còn rất khó khăn, đòi hỏi phải kiên trì, lâu dài.

Ngày chúng tôi gặp hai anh em Ngọc – Vy cũng là lúc các cháu mới từ viện về sau ca mổ. Hai cháu nằm yên trên giường với đôi chân được băng kín, căn bệnh xương thủy tinh khiến cho các cháu không đi lại được, còn căn bệnh não úng thủy khiến cho đầu của các cháu biến dạng. Nhìn các cháu, chúng tôi không khỏi xót xa…

“ Có những lúc, những cơn đau làm cháu bật khóc, cháu cứ sợ mình không đủ sức để chiến đấu với bệnh tật nữa, nhưng nghĩ đến bố mẹ cháu lại nỗ lực hơn. Cháu còn phải làm gương cho em gái nữa chú ạ”, Bảo Ngọc nằm yên trên giường nói rồi nở nụ cười hiền khô.

Mặc dù bệnh tật khiến cho sức khỏe và cơ thể các cháu yếu đi nhưng cả hai rất thông minh và hiếu học. Bảng thành tích hai cháu đạt được những năm học qua khiến cho chúng tôi không khỏi bất ngờ. Là một người bình thường phải rất cố gắng mới đạt được những thành tích như vậy thì với các cháu, tôi nghĩ đó là phải là một sự nỗ lực phi thường.

Bảo Ngọc năm nay lên lớp 8, học sinh trường THCS Hương Lâm, còn em gái Yến Vy năm nay học lớp 3, Trường Tiểu học Hương Lâm. Cả hai anh em luôn giành được kết quả cao trong học tập, là tấm gương sáng cho bạn bè noi theo.

Trao đổi với phóng viên, cô giáo Thu - Chủ nhiệm lớp cháu Bảo Ngọc cho biết, ở trường THCS Hương Lâm thì cháu Bảo Ngọc là một tấm gương sáng cho các bạn. Ngọc rất ham học, lại hòa đồng nên rất được các bạn bè yêu quý.

“Vì bệnh tật nên Bảo Ngọc không tự đi lại được, hàng ngày lên lớp đều phải do bố mẹ đưa đi, cháu phải ngồi học ở bàn riêng do bố đóng cho. Ở lớp cháu rất ngoan và chăm học nhưng cháu không đi lại được nên mỗi lần cần đi vệ sinh cháu phải nhờ sự giúp đỡ của thầy cô hoặc bạn bè. Ngọc là tấm gương sáng cho các bạn trong lớp”, cô Thu chia sẻ và cho biết các năm học vừa rồi Ngọc đều đạt được giấy khen của nhà trường về học tập.

  Cô em gái Yến Vy cũng vậy, rất ham học và thông minh, được đến lớp là niềm vui và cũng là liều thuốc giảm đau tinh thần hiệu quả nhất.

 “Dẫu còn nhiều khó khăn, nhưng thấy các con ham học nên vợ chồng em cũng lấy đó làm điều động viên nhau. Hiện, cuộc sống cả gia đình đều trông chờ vào quán bán tạp hóa nhỏ ven đường, chi phí điều trị cho 2 cháu mỗi năm lên tới hàng trăm triệu đồng nên gia đình rất khó khăn…”, anh Mạnh nói.

Hành trình chữa bệnh của Bảo Ngọc và Yến Vy còn rất dài, gia đình anh Mạnh rất mong sự chung tay của các nhà hảo tâm giúp các con có điều kiện chữa trị bệnh, để ước mơ đến trường của 2 đứa trẻ hiếu học không bị dang dở.

Danh sách các nhà hảo tâm ủng hộ MS07: